Magazin
Ausgabe Oktober 2009
Interview
Demenz ist eine Krankheit und kein Schicksal
Barbara Hüttel führt seit 15 Jahren den privaten ambulanten Pflegedienst "Schwester Barbara" in Bad Soden im Taunus. Ihr Team besteht aus 25 Fachkräften. Mit Demenzerkrankungen kennt sich Barbara Hüttel aus. Sie weiß, was Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen gut tut.
LebensZeit: Die Demenzerkrankungen nehmen rasch zu. Und trotzdem hat man den Eindruck, dass diese Krankheit immer noch mit einem Tabu behaftet ist. Entspricht das auch Ihren Erfahrungen?
Barbara Hüttel: Sie haben das richtige Stichwort schon genannt: Die Demenz ist eine Krankheit und kein Schicksal. Bedauerlicherweise ist dies noch nicht allgemein bekannt. Denn es gibt immer noch Angehörige, die unter einem etremen Leidensdruck stehen, bevor sie sich Hilfe von außen holen. Diese Scham führt dazu, dass die Demenz erst in einer fortgeschrittenen Phase diagnostiziert wird. Und gerade bei dieser Erkrankung ist es wichtig, frühzeitig die richtigen Weichen zu stellen, damit die Betroffenen in ihrem häuslichen Umfeld bleiben und sich gemeinsam mit ihren Angehörigen dieser Herausforderung auch auf Dauer stellen können.
LebensZeit: Warum sollte man schon aktiv werden, wenn die Demenz noch gar nicht besonders ausgeprägt ist? Also, wenn man noch gut allein mit der Situation fertig wird.
Hüttel: Ein Grund ist, dass in einem frühen Stadium einer Demenz die Betroffenen noch krankheitseinsichtig sind. Dies ermöglicht den Familien zum Beispiel, gemeinsam zu besprechen und zu klären, wie die Zukunft aussehen soll. Es gibt aber auch heutzutage viele alleinlebende Menschen, die dann die Chance haben, festzulegen, wie sie zukünftig leben wollen. Ein weiteres Motiv ist, dass wir die Angehörigen schulen und auf die Erkrankung vorbereiten können. Und ganz entscheidend: einer möglichen Überlastung der betreuenden Angehörigen kann rechtzeitig entgegengewirkt werden. Denn ich erlebe es immer wieder, dass Pflegende und auch die Familien an einer Demenzerkrankung zerbrechen, weil die Pflege unterschätzt und nicht rechtzeitig für Entlastung gesorgt wurde, damit die Pflegepersonen gesund und stabil bleiben. Es ist einfach naiv zu glauben, dass man es allein schaffen kann.
LebensZeit: Was raten Sie konkret?
Hüttel: Es müssen professionelle Helfer eingeschaltet werden, zum Beispiel ein ambulanter Pflegedienst. Wir informieren über alle Möglichkeiten zur Unterstützung - allgemeiner Art wie auch über unsere demenzspezifischen Angebote - und stellen dann die Leistungen individuell zusammen. Eine erste Hilfe ist aus meiner Sicht, wenn wir die alltäglich anfallenden Arbeiten in der Pflege, das heißt die Grund- und falls nötig die Behandlungspflege, übernehmen - unser "Handwerk". Dazu gehört auch, dass wir die Angehörigen im Umgang mit den Demenzkranken beraten, zum Beispiel wie man sich im Fall von Aggressionen, Inkontinenz und Weglaufen verhält. Sehr ernst nehmen wir die Pflegeperson und ihre Bedürfnisse. Wir versuchen, sie zu überzeugen, dass sie nicht nur das Recht, sondern geradezu die Pflicht hat, regelmäßig etwas für sich zu tun - und zwar ohne schlechtes Gewissen. Denn mit ihr steht und fällt alles. Bei der Suche nach einer Vertretung, für den Notfall oder um einmal frei zu haben, helfen wir.
LebensZeit: Wie soll das gehen? Die meisten Demenzkranken sind in der Regel auf eine Bezugsperson fixiert.
Hüttel: Man muss es einfach ausprobieren. Ein Beispiel: Die Ehefrau eines demenzkranken älteren Herrn, der unter Alzheimer im fortgeschrittenen Stadium leidet, ist selbst erkrankt und muss regelmäßig zum Arzt. Das bedeutet, sie ist jede Woche zwei bis drei Stunden außer Haus. Während dieserZeit muss sie jemand vertreten. Wenn wir nach einer Vertretung suchen, dann achten wir immer darauf, dass sich aufgrund der Biographien der beiden Personen gemeinsame Gesprächsthemen finden lassen. In diesem Fall hat es sich ergeben, dass in unserer Betreuungsgruppe ein ehrenamtlicher Helfer - ein Rentner, der aus dem Sudetenland stammt wie der Demenzkranke auch - sich bereit erklärt hat, die Vertretung zu übernehmen. Und es hat ganz wunderbar geklappt. Sie hatten sich etwas zu erzählen. Für die Ehefrau des Demenzkranken war dies eine große Erleichterung. Man muss erfindungsreich sein, wenn man mit Demenzkranken zu tun hat.
LebensZeit: Und wenn es gar nicht mehr geht?
Hüttel: Dann gibt es auch immer noch Möglichkeiten, dass man sich um seinen Angehörigen kümmern und soviel Zeit mit ihm verbringen kann wie man will. Wir haben hier im Jahr 2007 eine kleine Wohngruppe eingerichtet. Zurzeit leben dort fünf Personen, die aus der Umgebung stammen und rund um die Uhr in zwei Tages- und einer Nachtschicht betreut und gepflegt werden.
LebensZeit: Wie sieht das Konzept aus?
Hüttel: Wir leben wie in einer Großfamilie. Es gibt Eltern - die Betreuer - und es gibt Kinder mit verschieden ausgeprägten Fähigkeiten und Fertigkeiten. Unser Ziel ist zu erhalten, was noch vorhanden ist. Dies versuchen wir zu erreichen, indem wir mit unseren Bewohnern den Alltag leben so wie sie es ein Leben lang gewohnt waren. Das heißt, wenn jemand nie gefrühstückt hat, dann muss er dies auch jetzt nicht tun. Das sind übrigens Verhaltensweisen, die in der häuslichen Pflege auch beachtet werden sollten: Die Ritualisierung des Alltages hilft dem Demenzkranken, sich zu orientieren und sich sicher zu fühlen. Natürlich kommen auch noch entsprechende Therapieangebote dazu, wie etwa Gehirnjogging oder Physiotherapie, und ein Neurologe kommt ebenfalls regelmäßig ins Haus.
LebensZeit: Welche Rolle spielen die Angehörigen?
Hüttel: Eine ganz entscheidende, wie immer, wenn es um demenzerkrankte Menschen geht. Sie sind voll integriert und müssen sich kümmern, z. B. um Arztbesuche. Wir sprechen alles mit ihnen ab.Sie können kommen, wann sie wollen und wie lange sie wollen. Es gibt welche, die kommen täglich und verbringen fast den ganzenTag hier. Wir feiern zusammen Feste und treffen uns regelmäßig, um das Zusammenleben zu besprechen und zu organisieren. So normal wie möglich leben - das sollte man anstreben, ob bei uns in der Wohngruppe oder zu Hause.
Sabine Wolf
