Magazin
Ausgabe Oktober 2009
Schwerpunkt: Mit Demenz leben. Aber wie?
- Foto: istockphoto/Alexander Raths
Die tägliche Pflege und Betreuung eines an Demenz erkrankten Menschen ist nicht selten eine Herausforderung. Dennoch können pflegende Angehörige viel tun, um sich und den Betroffenen die gemeinsame Zeit einfacher, angenehmer und lebenswerter zu gestalten.
Christoph Müller* geht in den Keller seines Hauses, in dem er seit 40 Jahren lebt. Er bleibt auf einmal auf der Kellertreppe stehen. In der Hand hält er einen Hammer. Er schaut zur Treppe hinunter, schaut nach oben, er sieht sich den Hammer an, er geht ein paar Schritte weiter und dann bleibt er wieder stehen, dreht sich um und geht langsam zurück. Als er oben angekommen ist, fängt er an zu weinen. "Was ist los?" fragt seine Frau. "Ich finde den Werkzeugkasten nicht mehr."
* Name von der Redaktion geändert
Der Mann, der das sagt, ist 75 Jahre alt. Er ist groß, braungebrannt und macht einen körperlich fitten Eindruck. Hannelore Müller ist genauso alt wie ihr Mann. Sie sieht den Mann, mit dem sie seit 45 Jahren verheiratet ist, schluchzend im Hausflur stehen mit dem Hammer in der Hand. Sie denkt, oh Gott, letzte Woche hat er noch ein Bild im Wohnzimmer aufgehängt und das Werkzeug selbst aufgeräumt. Wie wird das nur werden? Und Hannelore Müller weiß, dass der Tag kommen wird, an dem er sie nicht mehr wiedererkennt.
Christoph Müller leidet unter einer Demenzerkrankung - Morbus Alzheimer - so wie der ehemalige US-Präsident Ronald Reagan, Premierministerin Margaret Thatcher, Fußballtrainer Helmut Schön oder der US-Schauspieler Peter Falk - besser bekannt als Columbo. Auch der Publizist Walter Jens weiß nicht mehr, dass er einmal als einer der klügsten Köpfe Deutschlands galt. Bundesministerin Ursula von der Leyen ist an die Öffentlichkeit getreten, um für mehr Verständnis und Schutz für die Familien demenzkranker Menschen zu werben und einen offenen und unverkrampften Umgang mit dieser Erkrankung zu fordern. Sie weiß, wovon sie spricht, auch ihr Vater Ernst Albrecht - ehemaliger niedersächsischer Ministerpräsident - leidet an Morbus Alzheimer.
Inzwischen entwickeln sich die Demenzerkrankungen zu einer Volkskrankheit. Jedes Jahr erkranken 250.000 Menschen neu. Von den ungefähr 1,1 Millionen Betroffenen in Deutschland werden zwei Drittel zu Hause von Angehörigen versorgt. In jeder Familie verändert sich damit das Zusammenleben einschneidend. Deswegen ist es wichtig, sich frühzeitig mit dem Verlauf, den Symptomen und den Auswirkungen der Erkrankung zu befassen, sich über allgemeine wie auch demenzspezifische Hilfeangebote zu informieren und für sich und die Familie Freiräume zu schaffen. Denn sonst überfordern sich die Pflegenden, werden selbst krank und können die Pflege nicht mehr weiterführen. Demenz gilt nicht umsonst als "Angehörigen- oder Familienkrankheit".
Was ist kennzeichnend für Demenz?
Eine Demenz verläuft bei jedem Erkrankten anders. Trotzdem können bei fast allen Betroffenen drei Krankheitsstadien mit relativ typischen Symptomen festgestellt werden. Allen Demenzerkrankungen zugrunde liegt die Gedächtnisstörung. Sie betrifft am Anfang der Erkrankung vor allem das Kurzzeitgedächtnis und die Merkfähigkeit. Im weiteren Verlauf verschwindet auch das Langzeitgedächtnis, so dass die Betroffenen zunehmend die Fähigkeiten und Fertigkeiten verlieren, die sie im Laufe ihres Lebens erworben haben. Erst im dritten Stadium kann der Körper nicht mehr richtig kontrolliert werden: Schluckstörungen wie auch Inkontinenz des Darmes und der Blase können die Folge sein. Hinzu kommt, dass sich ihre Gefühlswelt verändert, Stimmungsschwankungen und emotionale Störungen wie Depressivität und Reizbarkeit zählen dazu, bis hin zu Veränderungen in der Persönlichkeit, Verhaltensauffälligkeiten und motorischen Behinderungen.
In der Regel dauert jedes Stadium durchschnittlich drei Jahre. Eine Prognose für den Einzelfall lässt sich daraus aber nicht ableiten. Manchmal kann der Abbau auch rascher oder aber erheblich langsamer voranschreiten.
Im Anfangsstadium sind die meisten Betroffenen noch in der Lage, ein selbstständiges Leben zu führen. Wenn die geistigen Fähigkeiten immer mehr nachlassen, benötigen sie Unterstützung. Und wenn die Alltagskompetenzen verloren gegangen sind, dann sind sie auf eine umfassende Pflege angewiesen.
So sehen auch die Betreuung und die Pflege in jeder Stufe der Erkrankung anders aus. Um den Betroffenen wie auch der Familie und sich selbst gerecht zu werden, benötigen Pflegende viel Geduld und großes Einfühlungsvermögen. Das kann man schaffen, wenn es gelingt, in die Welt der Demenzkranken einzudringen, um ihre Ängste und Nöte zu verstehen.
Wie Demenzkranke die Welt erleben
Zu Beginn einer Demenzerkrankung geht die Fähigkeit verloren, Informationen aus dem Kurzzeitgedächtnis ins Langzeitgedächtnis zu übertragen. Daher werden Erlebnisse nach etwa 30 Sekunden vergessen. Dann schwindet auch das Langzeitgedächtnis, und zwar rückwärts, also in der Reihenfolge vom aktuellen Lebensalter bis zum Lebensanfang. Die Folge ist, dass die Betroffenen mit ihrem aktuellen Leben nicht mehr zurechtkommen, weil die äußere Realität sie überfordert. Vom Verstand her können sie ihr Leben nicht mehr bewältigen. So leben sie oftmals in der Vergangenheit. Das, was sie aktuell erleben und fühlen, verschlüsseln sie und verbinden es mit ihrem vergangenen Leben, weil sie sich dort noch einigermaßen auskennen. Sie kombinieren aktuelle Gefühle und alte Erlebnisse.
Demenzkranke Menschen nehmen im Anfangsstadium ihre Defizite sehr wohl wahr. Sie merken, dass sie oft Gegenstände verlegen und nicht mehr finden, dass ihnen Namen nicht mehr einfallen und sie Verabredungen vergessen. All das löst Angst aus, Angst davor, die Kontrolle über das eigene Leben zu verlieren: "Wer kümmert sich um mich, wenn ich es nicht mehr kann?" Hinzu kommen häufig noch Schamgefühle, dass andere es bemerken könnten.
Im weiteren Verlauf der Erkrankung wird die Realität für die Betroffenen zunehmend unverständlich und unerklärbar. Situationen und Informationen können nicht mehr in einen größeren Zusammenhang gestellt werden. Daraus resultiert meist ein Bedürfnis nach Sicherheit und Geborgenheit. Das führt dazu,dass Demenzkranke sich immer mehr in die innere Welt der Vergangenheit zurückziehen, weil sie dort mehr Sicherheit und Vertrautheit finden als in der realen Welt, die sie nicht mehr verstehen. Und dabei spielen Lebensphasen, die für sie eine besondere Bedeutung hatten, eine wichtige Rolle. Als Angehöriger muss man lernen, mit der Erkrankung umzugehen. Oft ärgert man sich und kann das Verhalten des Demenzkranken nicht verstehen, wenn er trotzig, gleichgültig, unwillig oder gar streitsüchtig ist. Dann muss man sich immer wieder klar machen, dass demente Menschen die Kontrolle über ihr Verhalten meist verloren haben. Dies fällt oft schwer, gerade wenn Demenzkranke äußerlich oft noch einen sehr gesunden Eindruck vermitteln.
Lernen, die Demenz zu verstehen
Um richtig zu reagieren, muss man versuchen, Zugang zur inneren Welt der Erkrankten zu erhalten. Neben einem intuitiven Verständnis für die oft schwankenden Stimmungslagen der Demenzkranken ist auch Fantasie gefragt. Es gilt, immer wieder neu herauszufinden, wo sie sich gerade "befinden" und wie sie am besten zu erreichen sind: Man muss sich in ihre Welt hineinversetzen, um ihre Bedürfnisse und Nöte zu verstehen. Der Schlüssel für viele Verhaltensweisen demenzkranker Menschen liegt in ihrer Biografie verborgen. Einschneidende Erlebnisse, persönliche Ängste und Charaktereigenschaften des kranken Menschen zu kennen, heißt, ihn auch während der Krankheit besser zu durchschauen. Deshalb können nahe Angehörige die Kranken meist am besten verstehen.
Das ist übrigens ein wichtiger Punkt: Die heutigen Senioren waren zu Kriegsende noch Kinder. Das heißt, es können jetzt traumatische Erlebnisse aus dieser Zeit wieder an die Oberfläche treten. Deswegen ist es wichtig, möglichst viel über das Leben des Demenzkranken zu wissen, um entsprechende Rückschlüsse ziehen zu können.
Wer kümmert sich um die Pflegenden?
Eine Demenzerkrankung ist für pflegende Angehörige eine kaum vorstellbare Last. Sie kämpfen über viele Jahre mit Verhaltensweisen, bei denen alle gewohnten Lösungsstrategien versagen. Sie pflegen und betreuen oftmals rund um die Uhr. Zugleich müssen sie damit fertig werden, dass auch für sie ein geliebter Mensch immer mehr aus dem bewussten Miteinander verschwindet. Dieser Belastung kann auf Dauer niemand ohne Unterstützung standhalten.
Deswegen ist es wichtig, dass Pflegende sich frühzeitig auch um sich selbst kümmern und Entlastung suchen. Denn nur wenn sie sich eigene Freiräume schaffen, haben sie genug Kraft und Energie, das notwendige Einfühlungsvermögen, die Geduld und die innere Stärke aufzubringen, die so wichtig sind, damit Demenzkranke in ihrer vertrauten Umgebung bleiben können und die Anerkennung und Zuwendung finden, die sie benötigen.
Was ist eine Demenz?
Demenz ist der Oberbegriff für einen organisch bedingten fortschreitenden Verlust der geistigen Fähigkeiten wie Denken, Erinnern, Orientierung und Verknüpfen von Denkinhalten, die dazu führen, dass alltägliche Aktivitäten nicht mehr eigenständig durchgeführt werden können. Demenz kann gut diagnostiziert werden, ist aber nicht heilbar. Frühzeitig erkannt und medikamentös behandelt kann der Verlauf hinausgezögert werden. Demenz unterscheidet sich von anderen Krankheiten dadurch, dass sie praktisch jeder irgendwann bekommt, wenn man nur alt genug wird.
Zu den Demenzen zählen die Alzheimer-Demenz, die Vaskuläre Demenz, Morbus Pick, Frontotemporale Demenz und weitere Demenzformen.
Alzheimer-Demenz ist die häufigste Form der Demenzerkrankungen. Rund 60 Prozent aller Demenzen treten in Form einer Alzheimer-Demenz auf.
Demenzen können auch auftreten nach einem Schlaganfall, einem operativen Eingriff oder der Einnahme von Medikamenten.
Tipps für's Zusammenleben
- Verzichten Sie darauf, "Fehlleistungen" zu korrigieren. Dies beunruhigt und beschämt den Demenzkranken.
- Vermeiden Sie "Abfrageübungen". Da die Vergesslichkeit nicht mehr rückgängig gemacht werden kann, sind solche unprofessionellen Übungen lediglich quälend.
- Nehmen Sie das Verhalten des Demenzkranken nicht persönlich, z.B. wenn der Kranke Ihren Namen vergisst.
- Lassen Sie vergessene Informationen wie das aktuelle Datum oder Namen unauffällig ins Gespräch einfließen.
- Versuchen Sie nicht, den Demenzkranken mit logischen Argumenten von Ihrer Sicht der Dinge zu überzeugen.
- Gehen Sie Streitereien oder Diskussionen aus dem Weg, indem Sie den Kranken entweder Recht geben oder ihn ablenken.
- Suchen Sie nach Ursachen, wenn der Demenzkranke "ohne Grund" beunruhigt oder verängstigt scheint.
Auch an sich selbst denken
Wer pflegt, muss sich auch um sich selbst kümmern, sonst fehlt die nötige Stabilität und Geduld, die für die Pflege Demenzkranker eine wichtige Voraussetzung sind.
- Machen Sie einfach, was Ihnen gut tut! Egal ob es ein Treffen mit Freunden ist, ob sie Sport treiben, Shoppen gehen oder ein Buch lesen. Wichtig ist nur, dass Sie regelmäßig Abstand vom Pflegealltag haben und sich regenerieren können.
- Ein freier Tag und eine Nacht müssen sein, um Kraft zu schöpfen und Energie zu tanken.
- In Angehörigengruppen können Sie persönliche Erfahrungen austauschen, aber auch Ihre Gefühle offen äußern.
- Suchen Sie emotionale Unterstützung bei Ihrer Familie, Freunden oder professionellen Helfern.
Tipps zur Erleichterung der Pflege
Sich beraten lassen
Beratungsstellen u.a. der Alzheimer Gesellschaft informieren über das Krankheitsbild und die damit verbundenen Aspekte, u.a. auch über rechtliche und finanzielle Fragen sowie Unterstützungsangebote.
Tägliche Unterstützung
Durch externe Helfer (z.B. ambulanter Pflegedienst) kann die häusliche Pflege erleichtert werden.
In einer Tagespflege werden die Demenzkranken von Fachpersonal versorgt. Abends und am Wochenende kehren sie in ihre Familie zurück.
Regelmäßige Auszeiten
Ambulante Altenhilfen wie Sozialstationen, Hauspflegevereine und Nachbarschaftshilfen übernehmen einzelne Aufgaben in der Pflege und im Haushalt in besonders schwierigen Situationen.
In Betreuungsgruppen werden Demenzkranke für einige Stunden von Ehrenamtlichen und Fachkräften betreut.
In einer Kurzzeitpflege werden vorübergehend Demenzkranke für einige Wochen in speziellen Einrichtungen aufgenommen. Auf bis zu vier Wochen Kurzzeitpflege jährlich besteht ein gesetzlicher Anspruch.
Auf eine Verhinderungspflege haben pflegende Angehörige Anspruch, wenn sie "verhindert" sind, einen Demenzkranken zu pflegen. Sie können z.B. von einem ambulanten Pflegedienst vertreten werden.
Finanzielle Hilfen
Anspruch auf Betreuungsgeld durch die Pflegekasse besteht unabhängig von der Anerkennung einer Pflegestufe. Das Betreuungsgeld kann je nach Ausprägung der Demenz 1.200 bis 2.400 Euro jährlich betragen.
Technische Hilfen
Mit einem Hausnotruf wird sofort Hilfe angefordert.
Geräte mit GPS-Ortung helfen, den Demenzkranken zu finden, falls er sich nicht mehr orientieren kann.
